El mito de la sobreestimulación en la educación de niños y niñas con autismo

En el tiempo que llevo trabajando con las familias y sus hijos e hijas con autismo (TEA) me ha sorprendido lo extendido que está este término: la “sobreestimulación” en su educación. En muchas ocasiones he observado como dicho término se utiliza para describir un posible aspecto negativo de la estimulación en la educación del niño o la niña, en este caso con TEA, sobre todo en las primeras edades tras el diagnóstico y la etapa escolar. Hay que tener en cuenta que no me refiero a “sobreestimulación o sobrecarga sensorial“, un proceso conocido en los TEA, sino a qué cantidad de estimulación es la más adecuada. Hablar de sobreestimulación en educación genera opiniones que contrastan, como veremos, con las evidencias publicadas en recientes estudios sobre los beneficios de la participación de las familias en los programas de estimulación, así como con los programas de capacitación y formación a familias más extendidos.

En la mayoría de los casos, se utiliza una posible sobreestimulación como respuesta a los interrogantes y la preocupación de las familias sobre aquello que pueden hacer como padres para que su hijo/a con TEA avance lo máximo posible en todas las áreas de su desarrollo. También se intenta prevenir la posibilidad de llevarle a “demasiadas terapias” y que esto le ocasione un mayor cansancio o estrés por estar sometido a mucha “presión”. Se insiste en la idea de que “se puede estimular demasiado”, siendo contraproducente, y las familias escuchan frases como “no tenéis que trabajar nada con él en casa, ya con el cole tiene suficiente”, “si trabajáis con el niño en casa se va a agobiar y estresar” o “vosotros os tenéis que relajar, sois padres no terapeutas”.

ninos-jugando-piezas-de-colores-500xPara todas estas situaciones las familias deberían contar con información sobre aquellas terapias que están resultando beneficiosas para sus hijos/as y valorar los resultados de las mismas, así como cuáles gozan de resultados demostrados por la comunidad científica y cuáles no, de forma que puedan tomar decisiones informadas en este ámbito tan importante.

Es significativo que no se cuestione que el resto de niños y niñas sin TEA en edad escolar acudan a clases extraescolares (música, inglés, psicomotricidad, etc), clases de refuerzo o se sienten con sus padres a hacer los deberes. Estas actividades hacen que los niños/as puedan desarrollarse de una manera global, atendiendo a otras inquietudes y aprendizajes o reforzando aquellos aspectos curriculares donde cada familia ve que su hijo o hija necesita algo de apoyo. Igualmente, se percibe como algo beneficioso que las familias acompañen a sus hijos/as en la tarea de los deberes y potencien los aprendizajes de la escuela en casa.

El deseo de apoyo de los profesionales del ámbito de los TEA a cada familia es incuestionable. Estos profesionales son personas que van a acompañar en momentos fundamentales de la vida de esos niños y niñas y donde las familias depositan su confianza para el desarrollo global de sus hijos/as. Por todo ello, en un ámbito tan importante como es el de la intervención y estimulación de niños/as con autismo debemos basarnos en criterios científicos y/o basados en evidencias. Contamos con numerosos investigadores/as, docentes y modelos de intervención que dedican su esfuerzo y su conocimiento a hacer ciencia, es decir, comprobar y corroborar por medio de estudios científicos que aquellas prácticas que llevamos a nuestras aulas, a nuestros hogares, se sostienen por medio de evidencia científica.

Los mensajes mencionados contribuyen a colocar a los profesionales en una posición de autoridad que contribuye a perpetuar el “modelo de experto” y, por tanto, como los que más conocimiento tienen sobre lo que les conviene a los niños/as con TEA. Esto afecta a las familias creando una sensación de dependencia y contribuyendo a disminuir la seguridad en sus propios criterios.

En oposición a esta visión, el espíritu colaborativo que propone el Modelo Centrado en la Familia respalda la identificación y potenciación de las fortalezas de las familias. En este escenario, profesionales y familias trabajan en equipo.

La buena noticia es que existen abundantes estudios que corroboran la eficacia de la intervención de la familia en los programas de estimulación. Por ejemplo, en este reciente estudio realizado por investigadores de la Universidad de Medicina de Stanford y del Hospital Infantil Lucile Packard Children’s, recogido por Autismo Diario, se presenta evidencia sobre cómo los niños/as con autismo cuyos padres reciben formación, presentan mayores avances en su desarrollo. También os recomiendo la lectura de los artículos “Tratamiento de los trastornos del espectro autista: unión entre la comprensión y la práctica basada en la evidencia” y “Trabajar con las familias en atención temprana” que resumen la especial importancia de la participación de las familias. Las experiencias de la UCV poniendo a la familia como principal protagonista de los centros de desarrollo infantil y Atención Temprana, es otro ejemplo reciente que viene a confirmar que la evidencia es abundante y consistente.

Por otro lado, contamos con programas que apuestan por la capacitación y el empoderamiento de las familias que han validado su eficacia a través de años de experiencia. Programas y actuaciones como los del Centro Hanen de Canadá, Early Bird Program, Beach Center on Disability y Siskin Center, o en España el Centro de Atención Temprana de la UCV, se centran en capacitar a las familias para abordar la estimulación e intervención con sus hijos/as en los entornos naturales. Estos programas han ofrecido resultados significativos en la incidencia de la formación de las familias respecto a los procesos de aprendizaje de la niña o niño con TEA.

 

¿Qué papel podemos desempeñar los profesionales?

Desde Equipo Ambau nos basamos en el Modelo Centrado en la Familia y nos apoyamos en su enfoque colaborativo para trabajar y entender a las familias con la siguiente filosofía:

Cada familia tiene su propia manera de afrontar sus circunstancias, éste debe ser el punto de partida. Algunas deciden probar todas las terapias a las que tienen acceso, otras prefieren acudir sólo al colegio, otras familias se pueden permitir que un miembro de la pareja deje de trabajar porque prefiere dedicar todo su tiempo a estimular a su hijo/a. Hay tantas situaciones como familias y todas las decisiones están bien, están bien porque son suyas. Insisto, los profesionales acompañamos y actuamos con cada situación única que se nos presenta desde la escucha; el respeto y nuestro conocimiento puesto al servicio de sus demandas y necesidades.

Nuestro papel fundamental radica en empoderar a las familias, ofrecerles recursos e información sobre las diferentes opciones disponibles, asesorarles en cuáles pueden ser las mejores para el caso concreto de su hijo/a, entender su situación individual y la manera de aprender de sus hijos/as, crear canales eficaces de comunicación, abordar las situaciones que les preocupan y diseñar conjuntamente objetivos para el ámbito doméstico. Se trata de ofrecer nuestro saber y experiencia para apoyar y mejorar la estimulación que cada familia realiza de forma habitual con sus hijos e hijas con TEA en su casa y en el entorno donde se desarrollan.

Y lo más importante, saber escuchar y respetar la singularidad de cada familia. Ellas son las que deciden y las que más conocen a sus hijos, por tanto, las que más tienen que decir acerca de su educación. Tanto sus ritmos, expectativas y sueños son legítimos, como el de todas las familias. Nuestro papel es el de acompañar con propuestas que se adapten a su vida, que les sirvan y que les empoderen. Son capaces y tienen herramientas, nosotras/os, como profesionales, les podemos sugerir propuestas que podrán ayudarles en esos caminos que ellos deciden recorrer.

Por ello, hablemos sobre estimulación adecuada y dejemos de hablar de la supuesta “sobreestimulación”. Centrémonos en cómo estimular, aportemos ideas sobre estrategias concretas de estimulación en cada situación y para cada familia y cada niña/o con TEA. De esta manera, valoremos los esfuerzos que cada familia hace por educar a sus hijos/as, entendamos sus particularidades y, lo más importante, respetemos y entendamos sus sueños.